Adela este o mamă de supererou. Cel puțin așa îi place ei să declare cu mândrie. Pentru că fiul ei, Davis, în vârstă de12 ani, trăiește cu o boală extrem de rară, sindromul Dravet, și luptă în fiecare zi ca să arate că există speranță.
Davis este unul din puținii copii din lume diagnosticați cu sindromul Dravet, o formă rară și incurabilă de epilepsie. Adela, mama lui, a primit diagnosticul crunt pe când copilul avea 5 ani, dar nu s-a resemnat nicio clipă. A cofondat Organizația „Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare“, cu scopul de a da o mână de ajutor copiilor aflați în situații asemănătoare.
Un dușman greu de învins
Pe site-ul asociației (www.dravet.ro), Adela a așternut povestea lui Davis:
„Davis s-a născut perfect sănătos și a luat nota 10 Apgar.
A avut o dezvoltare normală, ca la carte, și absolut nicio problemă medicală până la vârsta de 7 luni, când a făcut prima convulsie… în afebrilitate!
Am trăit atunci spaima vieţii mele, am ajuns la spital, am făcut tomografie, analize… Totul a ieșit perfect.
După câteva zile, ne-am externat și întors acasă, cu speranţa că nu vom mai trece niciodată prin așa ceva.
Din păcate, după șase luni, s-a repetat și tot așa… Am fost diagnosticaţi cu epilepsie la spitalul Victor Gomoiu și am intrat pe tratament cu Depakine.
Anii au trecut, crizele s-au înteţit, am schimbat scheme peste scheme de tratament… În zadar! Nimic nu mai dădea roade.
Pe 30 ianuarie 2012, pe o stare febrilă, a intrat în status epileptic. Nu doresc nici dușmanilor mei să simtă ce am simţit eu atunci. Norocul meu și atunci a fost tot doamna doctor Raluca Teleanu, care până ne-am suit în Salvare a stat pe telefon cu mine și m-a ajutat să… nu mor!
Acesta a fost momentul în care doamna doctor a simţit că lucrurile nu sunt ce par a fi și a început să aibă suspiciuni. Așa că a hotărât să plecăm în Paris, la profesorul neurolog Olivier Dulac. Acolo, am aflat tristul diagnostic și am făcut cunoștinţă cu dușmanul meu pe viaţă: sindromul Dravet.
Am experimentat atunci și continui să experimentez toate stările de disperare posibile… De când am aflat acest diagnostic, nu a mai existat nicio noapte în care să nu adom plângând… de frică!
Încerc să învăţ tot ce pot despre Dravet, tot de frică de a nu-mi scăpa ceva și atunci să mă lovească. Vreau să îi aflu “punctele slabe”, ca să îl pot învinge eu… deși știu că e o boală incurabilă. Mai știu și că dragostea mea pentru Davis este incurabilă… Mai incurabilă decât orice boală… și, pentru el, voi lupta până când voi cădea eu sau… Dravet!
Dumnezeu îi încearcă doar pe cei pe care îi iubește și, de aceea, tot El îmi dă și puterea să LUPT.“
Când dragostea e mai puternică
Adela a trecut peste momentele de disperare, încercând să afle cât mai multe despre această boală incurabilă. Acum, Davis urmează un tratament anticonvulsivant, precum și o dietă specială – dieta ketogenică – care diminuează efectele bolii. Merge la școală, face înot și diverse terapii – și își trăiește, zâmbind, copilăria. Iar mama lui îi stă permanent alături și se bucură de fiecare clipă împreună.