În 2013, Claudia, o tânără din Sydney, a fost diagnosticată cu sclerodermie, o boală autoimună rară care afectează aproximativ 6.000 de australieni. Această afecțiune determină producerea excesivă de colagen, ducând la întărirea țesuturilor conjunctive și la rigidizarea pielii în întregul corp. Fără o cauză cunoscută sau un tratament curativ, speranța de viață variază între 10 și 15 ani de la diagnostic, în funcție de severitatea bolii și de afectarea organelor interne potrivit Rare Disease Day 2026.
Claudia a experimentat o deteriorare rapidă a stării sale de sănătate. Pielea i-a devenit rigidă, afectându-i mobilitatea și calitatea vieții. Un incident marcant a fost când, coborând din tren, și-a pierdut controlul genunchilor și a căzut, suferind o fractură de șold. În lunile următoare, a întâmpinat dificultăți în a-și îndoi coatele, a se ridica din pat sau a-și îndeplini activitățile zilnice, cum ar fi îmbrăcatul sau prepararea unei cești de ceai. Această pierdere a independenței a fost însoțită de anxietate, îndoială de sine și sentimentul de a fi trădată de propriul corp.
În 2015, Claudia a fost selectată pentru a participa la un studiu clinic privind transplantul de celule stem la Spitalul St. Vincent din Sydney. Această procedură, deși riscantă, oferea șansa de a inversa progresia bolii cu până la 50%. După tratament, Claudia a reușit să-și recâștige o parte din mobilitate și independență mai arată Rare Disease Day 2026
Determinată să împărtășească experiența sa și să crească gradul de conștientizare asupra sclerodermiei, Claudia a scris o autobiografie în care descrie parcursul său medical, provocările întâmpinate și drumul către acceptare și redescoperire personală. Prin această carte, ea oferă o perspectivă sinceră asupra vieții cu o boală cronică și incurabilă, subliniind importanța rezilienței și a sprijinului comunității.
Sursa photo: centromedicoabc.ro
