Sănătate în fiecare zi

Arăt: 1 - 2 din 2 REZULTATE

Iubirea de mamă face minuni

Adela este o mamă de supererou. Cel puțin așa îi place ei să declare cu mândrie. Pentru că fiul ei, Davis, în vârstă de12 ani, trăiește cu o boală extrem de rară, sindromul Dravet, și luptă în fiecare zi ca să arate că există speranță.

Davis este unul din puținii copii din lume diagnosticați cu sindromul Dravet, o formă rară și incurabilă de epilepsie. Adela, mama lui, a primit diagnosticul crunt pe când copilul avea 5 ani, dar nu s-a resemnat nicio clipă. A cofondat Organizația „Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare“, cu scopul de a da o mână de ajutor copiilor aflați în situații asemănătoare.

Un dușman greu de învins

Pe site-ul asociației (www.dravet.ro), Adela a așternut povestea lui Davis:

„Davis s-a născut perfect sănătos și a luat nota 10 Apgar.

A avut o dezvoltare normală, ca la carte, și absolut nicio problemă medicală până la vârsta de 7 luni, când a făcut prima convulsie… în afebrilitate!

Am trăit atunci spaima vieţii mele, am ajuns la spital, am făcut tomografie, analize… Totul a ieșit perfect.

După câteva zile, ne-am externat și întors acasă, cu speranţa că nu vom mai trece niciodată prin așa ceva.

Din păcate, după șase luni, s-a repetat și tot așa… Am fost diagnosticaţi cu epilepsie la spitalul Victor Gomoiu și am intrat pe tratament cu Depakine.

Anii au trecut, crizele s-au înteţit, am schimbat scheme peste scheme de tratament… În zadar! Nimic nu mai dădea roade.

Pe 30 ianuarie 2012, pe o stare febrilă, a intrat în status epileptic. Nu doresc nici dușmanilor mei să simtă ce am simţit eu atunci. Norocul meu și atunci a fost tot doamna doctor Raluca Teleanu, care până ne-am suit în Salvare a stat pe telefon cu mine și m-a ajutat să… nu mor!

Acesta a fost momentul în care doamna doctor a simţit că lucrurile nu sunt ce par a fi și a început să aibă suspiciuni. Așa că a hotărât să plecăm în Paris, la profesorul neurolog Olivier Dulac. Acolo, am aflat tristul diagnostic și am făcut cunoștinţă cu dușmanul meu pe viaţă: sindromul Dravet.

Am experimentat atunci și continui să experimentez toate stările de disperare posibile… De când am aflat acest diagnostic, nu a mai existat nicio noapte în care să nu adom plângând… de frică!

Încerc să învăţ tot ce pot despre Dravet, tot de frică de a nu-mi scăpa ceva și atunci să mă lovească. Vreau să îi aflu “punctele slabe”, ca să îl pot învinge eu… deși știu că e o boală incurabilă. Mai știu și că dragostea mea pentru Davis este incurabilă… Mai incurabilă decât orice boală… și, pentru el, voi lupta până când voi cădea eu sau… Dravet!

Dumnezeu îi încearcă doar pe cei pe care îi iubește și, de aceea, tot El îmi dă și puterea să LUPT.“

Când dragostea e mai puternică

Adela a trecut peste momentele de disperare, încercând să afle cât mai multe despre această boală incurabilă. Acum, Davis urmează un tratament anticonvulsivant, precum și o dietă specială – dieta ketogenică – care diminuează efectele bolii. Merge la școală, face înot și diverse terapii – și își trăiește, zâmbind, copilăria. Iar mama lui îi stă permanent alături și se bucură de fiecare clipă împreună.

„Mihai obosea și atunci când mânca“

În urmă cu câțiva ani, familia Simionescu a trecut printr-o încercare foarte grea. Părinții au aflat că fiul lor, Mihai, suferea de defect septal ventricular,o malformație congenitală care, din fericire, se poate trata. 

Această afecțiune se manifestă prin existența unei cavități într-unul din pereții inimii. Lui Mihai i s-a depistat această problemă la naștere, la Timișoara. Acum, copilul are 3 ani și 7 luni. De la naștere și până la vârsta de 11 luni, Mihai a fost supravegheat de medici.

Monitorizat constant

Mama băiețelului explică modul în care a reușit să treacă prin această grea încercare. „Am descoperit boala lui Mihai după ce l-am născut, când doamna doctor care se ocupa de el mi-a dat vestea. Apoi, doctorul de familie ne-a trimis la Timișoara. Am stat două săptămâni cu el în spital după naștere, apoi am mers la Timișoara pentru primul control. Ammers la control în fiecare lună. La nouă luni, medicii mi-au spus că trebuie operat și ne-au recomandat clinica de la Cluj“, povestește Mihaela Simionescu.

Așadar, la sfatul medicilor, părinții au mers cu Mihai la un spital cin Cluj. Nu a putut fi operat imediat pentru că băiețelul răcise. Și au continuat perioadele de complicații. Mihai ba era răcit, ba nu putea fi programata la operație. „Am descoperit fundația „Salvează o inimă“, prin care am ajuns la spital, iar domnul doctor de la Centrele ARES, a reușit să-l opereze pe Mihai la București“.

În ce stare de află copilul acum

Mihai se simte bine acum.Mama lui își amintește că din cauza bolii, trupul firav al copilului nu lua deloc în greutate. „Mihai obosea chiar și atunci când mânca,respira mai greu și răcea foarte des. A luat foarte puțin în greutate după naștere. Și nu lua nici în înălțime. Acum nu mai are nicio restricție,e un copil normal, energic, îi place să se joace, să alerge. Când l-au operat avea numai 10 kilograme. Acum are greutatea normală pentru vârsta lui“, povestește mama.

Cei de la fundație au ajutat părinții să strângă suma de bani de care aveau nevoie pentru operație și au ajuns la București. Operația a fost una ușoară, minim invazivă, iar familia Simionescu a trecut de acest hop în viață, bucurându-se acum de un copil frumos și sănătos.