În luna aprilie 2019, fondatorul și directorul general al everyone.org, Sjaak, a pornit într-o călătorie globală pentru a se întâlni cu pacienți, familii, îngrijitori, organizații de pacienți, medici și profesioniști din domeniul sănătății. Una dintre opririle sale a fost în Taiwan, unde a cunoscut-o pe Fiona, o femeie care și-a donat o parte din ficat pentru a-i prelungi viața mamei sale. Aceasta este povestea ei, relatată chiar de Fiona.
Un diagnostic dificil
Mama mea suferă de aproape 40 de ani de colangită biliară primară (CBP), o boală autoimună rară a ficatului. Inițial, medicii au avut dificultăți în stabilirea diagnosticului, deoarece ea nu avea anticorpi antimitocondriali, prezenți la majoritatea pacienților cu această afecțiune. Abia după 11 ani, când a fost introdus medicamentul acid ursodeoxicolic (UDCA), mama a fost diagnosticată corect cu CBP.
Evoluția bolii și necesitatea unui transplant
Din păcate, CBP nu are un tratament curativ. Tratamentele existente, UDCA și obeticholic acid (OCA), ajută doar la încetinirea progresiei bolii. De-a lungul deceniilor, în timp ce urma tratamentul cu UDCA, mama mea a trecut prin mai multe etape ale bolii: de la cicatrici hepatice la fibroză și, în cele din urmă, la ciroză. În urmă cu câțiva ani, a început să prezinte semne de ascită, ceea ce a indicat necesitatea unui transplant de ficat.
Fără să stau pe gânduri, am decis să îi donez mamei mele 60% din ficatul meu. Din fericire, operațiile noastre au decurs bine, iar mama a primit șansa la o viață mai bună.
Recidiva și o nouă speranță
După transplant, boala mamei mele a recidivat. UDCA a fost eficientă o vreme, dar recent nu a mai reușit să țină CBP sub control. Știam că trebuie să acționăm rapid pentru a salva grefa hepatică, așa că am decis să încercăm tratamentul cu Ocaliva (OCA).
Sprijinul care a făcut diferența
În acel moment, am apelat la o organizație care oferă acces rapid la medicamente inovatoare. Datorită sprijinului prompt al doctorului Aysen Simsek, am reușit să finalizăm toate formalitățile în doar patru zile.
