Arhive fetita - Sanatate 7

Născută într-o lume fără sunete

Ileana și Mihai erau doi tineri abia căsătoriți care își doreau foarte mult un copil. Bucuria a venit doi ani mai târziu, însă totul s-a transformat într-o luptă. Maya, fetița lor, a fost diagnosticată chiar la naștere cu o afecțiune care o împiedică să audă. Bucuria lor s-a transformat într-o luptă.

Maya are deja patru ani. Este un copil pe care si l-ar dori orice părinte: cuminte, jucăușă, prietenoasă, cu un suflet tare bun. Însă, este un copil care nu poate auzi. „Maya s-a născut în 2013, dorită foarte mult. Ne-am dorit un copil încă de când eu și soțul meu nu ne căsătorisem încă. Pe când Maya avea 1 an, am început să am suspiciuni că nu aude. În 2013, încă nu se făceau teste la naștere pentru bebeluși, pentru a descoperi dacă pot auzi sau nu. Acum înțeleg că se fac la toți bebelușii. Am ajuns cu ea la Institutul de Fonoaudiologie și Chirurgie Funcțională ORL „Prof. Dr. D.Hociotă“ pentru analize. Atunci ni s-a confirmat că Maya nu auzea nimic“, povestește mama Mayei.

Implant cohlear

După mai multe investigații, medicii i-au spus Ilenei că singura soluție pentru cea mică să audă este implantul cohlear. Acesta este un dispozitiv computerizat care poate restabili auzul. După câteva luni, Mayei i s-a implantat dispozitivul pe urechea dreaptă. Acum, auzul i-a revenit într-o oarecare măsură, însă fetița avea nevoie și de al doilea dispozitiv. Acesta trebuia implantat la 2 ani de la prima intervenție. Au trecut aproape 3 ani și părinții fetiței nu reușiseră la strângă toți banii necesari pentru a doua intervenție. Însă, cu ajutorul unor oameni cu suflet mare au reușit, după trei ani să meargă cu fetița la medic pentru a doua intervenție. Odată cu trecerea timpului, apăruse deja fenomenul de deprivare auditivă.

„M-am confruntat în tot acest timp cu ndiferența unor medici și a statului. Dar când mă uitam la Mayam îmi regăseam forța de care aveam nevoie să o iau mereu de la capăt, cu și mai multă determinare. E bine însă că am reușit, iar Maya este acum un copil care poate auzi în proporție de 80% și este fericită“, conchide Ileana, mama Mayei.

Un îngeraș de copil născut prematur a luptat pentru viață

Când o vezi pe Maria, o fetiță cu păr roșcat și ochi albaștri, nu ai crede că la naștere avea doar 790 de grame și 30 de centimetri. Astăzi, are 3 ani, este încă mititică și slăbuță, pentru vârsta ei, dar compensează când începe să vorbească.

Până la 22 de săptămâni, Irina, mama Mariei, a avut o sarcină normală și de-abia aștepta să-i vină pe lume micuța comoară. În timpul unei ecografii, a descoperit că fetița ei avea o întârziere de dezvoltare de 10 zile. A tot sperat că pe parcurs Maria va recupera retardul, însă visele i-au fost spulberate odată cu trecerea timpului, când ritmul de creștere a încetinit, pentru ca în final să se oprească.

Fiecare zi, o mică victorie

Irinei i s-a spus că probabil nu va depăși 26 de săptămâni de sarcină, însă travaliul s-a declanșat la începutul săptămânii 31. Maria a fost o luptătoare din prima clipă. Nu a avut nevoie de mască de oxigen și nu a făcut nicio infecție. Au urmat, însă, 9 săptămâni petrecute în incubator, în secția de terapie intensivă prematuri de la Spitalul „Cantacuzino“. A avut două hemoragii intracraniene, a suferit o anemie și a fost hrănită printr-o sondă introdusă în stomac. În primele două luni din viața Mariei, Irina a trăit mereu cu frică. „Coboram noaptea să văd dacă lumina era stincă în secția de terapie intensivă, pentru că asta îmi spunea că totul este în ordine. Iar când era anunțată urgență în terapie intensivă…ne uitam unele la altele, noi, mamele și sunt convinsă că fiecare dintre noi își zicea: «Dă, Doamne, să nu fie al meu!»“, mărturisește Irina.

Sprijinul cadrelor medicale a fost nepreșuit. Atât pe perioada sarcinii, cât și după naștere, Irina a știut în orice moment la ce să se aștepte.Medicii i-au explicat riscurile nașterii premature, precum și ce analize și proceduri îi sunt făcute fetiței și în ce scop. „Alături mi-au fost și asistentele care m-au ajutat să-mi canalizez gândurile și energia pe ceea ce puteam face pentru copilul meu și nu de puține ori m-au alinat cu o vorbă bună“.

După externare, Maria a fost nevoită să urmeze ședințe de kinetoterapie și a făcut primii pași la vârsta de 1 an și 8 luni. Acum vorbește cursiv, are 10 kilograme, șiadoră baletul.

Lupta cu moartea la numai 6 ani

Înainte să înceapă școala, Ilinca, o fetiță de numai 6 ani, a fost diagnosticată cu o malformație la inimă care i-ar fi putu curma viața. Pentru că medicii au reușit să-i salveze viața și a avut oameni dragi lângă ea, acum, după doi ani, Ilinca este un copil sănătos, care se joacă și învață ca orice alt copil.

În august 2017, Claudia, o mămică tânără din București a aflat că fiica ei este bolnavă grav. „Am trimis-o pe Ilinca în vacanță la bunici, pentru o lună, dar numai după câteva zile, m-a sunat tata să-mi spună că fiica mea are niște înțepături în zona inimii.“.

Îngrijorată de această situație, mama și-a luat fiica și a dus-o la un medic. A primit un răspuns vag care nu a mulțumit-o. A continuat periplul pe la medici, dar nimic concret. Hotărâtă să facă tot ce-i stă în putință, Claudia era hotărâtă să facă tot ce-i stă în putință pentru a afla de ce suferă fiica sa, mai ales că înțepăturile din zona inimii nu încetaseră. După ce s-au plimbat pe la mai mulți medici, l-au găsit în final pe domnul doctor Marian Tiberiu Ionescu, care i-a și pus diagnosticul: persistența canallui arterial, o marlformație cardiacă. Aceasta apare atunci când un vas de sânge care leagă aorta de ramura stângă a arterei pulmonare nu se închide după naștere. Medicul le-a spus că această malformație ar fi putut fi depistată și diagnosticată la naștere.

A urmat o procedură minim invazivă, fără bisturiu. „Din cele 4 luni cât am mers prin spitale nu știu dacă am dormit 2.“, povestește mama. Datorită medicilor, dar și a banilor strânși din donașii, fetița a fost operată destul de repede după ce a primit diagnosticul, iar a doua zi de la intervenție a plecat acasă.

Boala putea fi depistată la naștere

Paradoxal, deși malformația de care suferea Ilinca ar fi trebuit să fie diagnosticată la naștere, a fost nevoie de 6 ani ca să fie descoperită. În acest timp, Ilinca a făcut tenis de câmp, dar se îmbolnăvea și destul de des. De cele mai multe ori răcea rău, dar medicii nu au reușit să-i pună până atunci diagnosticul corect, nefiind depistată nicio boală cardiacă.

Ilinca a fost salvată de profesionalismul unor medici, dragostea familiei și ajutorul oamenilor care au donat bani pentru operația ei. Astăzi este un copil perfect sănătos , care duce o viață normală, iar ceea ce s-a întâmplat acum doi ani este numai o amintire urâtă pentru ea și familia ei.

Al doilea posibil caz de vindecare a infecției cu HIV-SIDA

O fetiță din Statele Unite, care s-a născut cu HIV, s-ar fi vindecat după un tratament cu medicamente standard, spun medicii citați de BBC.

Copilul în vârstă de doi ani și jumătate trăiește în statul Mississippi. Tratamentul ei a fost oprit acum aproape un an, timp în care nu s-a mai observat vreun semn al bolii.

Este nevoie de efectuarea mai multor testări pentru a vedea dacă tratamentul – administrat la numai câteva ore de la naștere – funcționează și în cazul altor persoane. Dacă starea de sănătate a fetiței rămâne neschimbată, ea ar putea deveni al doilea om din lume cu infecție HIV care s-a vindecat.

Dr. Deborah Persaud, virusolog la Universitatea Johns Hopkins din Baltimore a prezentat aceste descoperiri la o conferință din Atlanta. „Aceasta este o dovadă a ideii că HIV poate fi tratată la copii“, spune ea.

Cocktail de medicamente

În 2007, Timothy Ray Brown a deveni prima persoană din lume care s-a vindecat de SIDA. Infecția sa a fost eliminată în urma unui tratament elaborat pentru leucemie care a implicat distrugerea sistemului imunitar și un transplant de celule stem de la un donator cu o mutație genetică rară care rezistă la infecția cu HIV.

În schimb, cazul fetiței din Mississippi a implicat in cocktail cu mai multe medicamente standard, cunoscut ca terapie antiretrovirală, folosită deja pentru tratarea infecției cu HIV la noi-născuți.

De obicei, infectia formeaza „rezerve” in organism, iar la intreruperea tratamentul boala recidiveaza, lucru care nu s-a intamplat de aceasta data.

Fetița s-a născut într-un spital dintr-o localitate mică unde mama a ieșit pozitiv la testul HIV. Pentru că mamei nu i s-a administrat niciun tratament prenatal împotriva SIDA, medicii au știut că micuța are șanse mari să fie infectată.

Oamenii de știință spun că fetița a fost transferată la Centrul Medical al Universității Mississippi din Jackson. Ajunsă acolo, speciliastul în infecția cu HIV la copii, dr. Hannah Gay i-a administrat cocktailul de trei medicamente standard, când copilul avea numai 30 de ore de viață. Chiar înainte ca testele de laborator să confirme infecția. „Simțeam că fetița era în mare pericol iar notrebuia să o salvăm“, spune dr. Gay.

Tratamentul a continuat 18 luni, până când copilul a dispărut din sistemul medical. Cinci luni mai târziu mama și copilul au revenit, dar tratamentul a fost oprit. medicii au făcut teste pentru a vedea dacă virusul a revenit și au fost uimiți când au constatat că nu.

Dr. Rowena Johnston spune că a contat enorm că tratamentul a fost administrat imediat în primele ore de viață ale copilului. „Cred că este extraordinar. Mulți medici din șase laboratore diferite au făcut teste foarte elaborate încercând să găsească virusul în organismul fetiței, și nimeni nu l-a găsit. Copilul acesta chiar pare să se fi vindecat“.

Ilinca s-a născut a doua oară

Venirea pe lume a unui copil este cel mai fericit moment din viața multor părinți. Fericirea aceasta poate să dispară atunci când copilul primește un diagnostic sec, ce urmează să-i schimbe viața.

Ilinca a avut cordonul ombilical înfășurat în jurul gâtului atunci când s-a născut. Destinul i-a fost schimbat irevocabil în urma acelor câteva minute când nu a avut suficient oxigen. Nimic nu părea să prevesteasca drama acestei familii.

Totul a decurs perfect pe tot parcursul sarcinii. Părinții au luat chiar decizia de a conserva celule stem din cordonul ombilical. Nici nu au bănuit cât de repede vor avea nevoie de ele.

După 5-6 luni de la naștere, părinții au observat că fetița nu se dezvoltă așa cum trebuie, așa cum o fac copii de aceeași vîrstă. Nu își ținea bine capul și folosea mai ales mâna stângă pentru a apuca diverse obiecte, în timp ce pumnul de la mâna dreaptă era mai mereu încleștat. Au urmat mai multe seturi de analize și un RMN. A urmat diagnosticul: tetrapareză cerebrală infantilă.

„Nu puteam să accept acest diagnostic la început. De ce noi? De ce Ilinca? Erau întrebări la care nu aveam să primesc răspuns vreodată. Apoi, am început să căutăminformații, rezolvări, păreri, familii care treceauprin ce treceam și noi, minuni“, povestește mama Ilincăi.

Transfuzie de celule stem

La început li s-a recomandat să facă fizioterapie. Rezultatele nu au venit, iar părinșii au intrat în panică. Apoi, li s-a recomandat să încerce transfuzia cu celule stem. Soluția aceasta era încă în testări. Având sprijinul firmei care a recoltat celulele, intervenția a fost realizată în Polonia. De atunci, Ilinca a început să facă progrese.

Mănâncă mai bine și rostește mai multe silabe. Există speranție ca fetița să se recupereze complet, deși partea motorie se recuperează mai greu. „Într-o zi, lupta noastră o să devină lupta ei și curajuil ni-l dă ea când râde, ne strigă, încearcă să explice, face lucruri noi, se joacă, ascultă, privește, analizează. Ilinca este puterea noastră și noi suntem a ei“, conchide mama fetiței.